ALD（腎上腺腦白質(zhì)營養(yǎng)不良）是一種由異常高水平的脂肪酸引起的神經(jīng)病起初會引起感覺障礙，但逐漸影響四肢的運(yùn)動，導(dǎo)致某些反射障礙

它會慢慢地破壞病人的言語能力，繼而失明、癱瘓、喪失吞咽能力、失去自主呼吸，最后死亡。

1. 統(tǒng)計考慮下的醫(yī)學(xué)思考葉啟正老師帶領(lǐng)我們對統(tǒng)計學(xué)的基本概念進(jìn)行了社會學(xué)考古，這讓我想起了在量化課上，老師反復(fù)告訴我們要把一些基本概念轉(zhuǎn)化為可操作的指標(biāo)，但是這個【運(yùn)用】還差得遠(yuǎn)。

可以嗎？縱觀古今，在人類社會中，一切思想的產(chǎn)生和運(yùn)用都是建立在權(quán)力的擴(kuò)張和鞏固的基礎(chǔ)上的，充滿了特定的文化歷史思想所有學(xué)科的歷史都是人類的歷史，是權(quán)力歷史的子系統(tǒng)，受到控制和建構(gòu)，在一定的時間和地點(diǎn)之后不可能保持完全客觀和中立尤其是在醫(yī)學(xué)領(lǐng)域，到底哪只手是這個領(lǐng)域的聲音焦點(diǎn)？如何使用這個概念？藥物治療可以預(yù)測嗎？正常和隨機(jī)的區(qū)別在哪里？醫(yī)學(xué)領(lǐng)域的定義性概念和解釋性概念的法律分配是否結(jié)束了，它們在實(shí)際案例中如何應(yīng)用？2. 藥物的使用科學(xué)家對醫(yī)學(xué)知識的掌控很大程度上取決于基于某些基本指標(biāo)的共同心理判斷西醫(yī)手術(shù)的目標(biāo)不是個體，而是賦予每個個體并具有特殊意義的特征這些特征必須是明顯的，并且可以通過某種經(jīng)驗(yàn)方式的定量和操縱來看到這種基于少數(shù)特征的還原和分類往往掌握在少數(shù)具有解釋權(quán)威的人手中

3. 興趣小組的聚集藥品上架，醫(yī)生和科學(xué)家在醫(yī)學(xué)領(lǐng)域擁有發(fā)言權(quán)。

這種有影響力的作用導(dǎo)致大多數(shù)患者及其家人識別并遵循行為趨勢科學(xué)家根據(jù)符合特定思維和推理方式的知識和指標(biāo)做出判斷，并參考大數(shù)定律得出保守估計不同角色、地位、身份的人對同一件事會有不同的看法，進(jìn)而選擇不同的社會事實(shí)，得出不同的結(jié)論這體現(xiàn)在影片中三個主要群體之間的激烈沖突：科學(xué)家、ALD基金會和患者家屬其中一個場景深深地震撼了我病人的母親拍桌子告訴醫(yī)生和科學(xué)家，你們的利益從來不符合我們的利益對方聞言臉色慘白一方面，他對她的單純和不理解感到驚訝另一方面，他又忍不住表示“你不應(yīng)該這么說，只有你的孩子才應(yīng)該負(fù)責(zé)，但我要對所有病人負(fù)責(zé)” “當(dāng)你對其他人的生命負(fù)責(zé)時，你就不明白什么是重要的”這讓我想起科林·費(fèi)斯在《天才捕手》中對裘德·洛的講述”4.危險：打破常規(guī)邏輯的可能性據(jù)醫(yī)生解釋，該病是由于脂肪增多、酶缺乏所致一般說他活不過三年他的壽命不能超過三年！對于每個患者家屬來說，就像法官被定罪后宣判而無法逃脫一樣痛苦法官有天大嗎？醫(yī)生的話就像命令嗎？有機(jī)會嗎？起初，奧登夫婦選擇聽從醫(yī)生的建議，實(shí)行低脂飲食，但并沒有奏效不要吃高脂肪食物 - 免疫療法 - 醫(yī)學(xué)研討會（動物研究：可能從橄欖油中去除一些脂肪酸） 兩個月有效 - 亞油酸（動物研究：增加心臟病風(fēng)險） C24和C26降低至正常值一系列的行動和決定展現(xiàn)了奧登對權(quán)威的信任、質(zhì)疑和挑戰(zhàn)的過程洛倫佐 6 歲時被診斷出患有 ALD，并于 30 歲時去世，比醫(yī)生預(yù)期的壽命多了 22 年5. 用藥是否可預(yù)測？雖然治療的目標(biāo)是冷指標(biāo)，但這些指標(biāo)是相互依存的個體差異與環(huán)境的關(guān)系使得我們很難對某種疾病做出絕對的預(yù)測人是一種有機(jī)的社會性動物有機(jī)體意味著與結(jié)構(gòu)及其內(nèi)部運(yùn)作的關(guān)系無論是排斥還是包容，我們都不能孤立地、靜態(tài)地、單一地考慮身體結(jié)構(gòu)相反，我們應(yīng)該看看人體的機(jī)能與身心統(tǒng)一之間的關(guān)系6.正態(tài)分布的兩端“髓磷脂價值的喪失是一種不可逆轉(zhuǎn)的損害”，這表明洛倫佐不會因?yàn)榉眠@種特殊精煉的油而恢復(fù)到以前的狀態(tài)喂奶時仍需插管，并用吸管吸出唾液，防止唾液積聚，堵塞氣道，造成窒息他很幸運(yùn)，因?yàn)樗€發(fā)現(xiàn)了四分之三甘油三酯和四分之一三脂甘油酯混合物的秘方有更多的少數(shù)群體處于正常范圍的低端，醫(yī)生有更多的選擇這是為了減少患者的痛苦國家不會花太多的醫(yī)療錢給少數(shù)群體，醫(yī)院也不會購買昂貴的藥品那么這些病人到底死了嗎？這些患者真的只是描述嗎？這是一部極具人文價值的電影，也注重科學(xué)的評價標(biāo)準(zhǔn)在現(xiàn)實(shí)生活中，更多這樣的故事早就在夫妻之間無休止的爭吵和缺乏行動力中結(jié)束了我們不能用生命的長度來決定一個人的生命質(zhì)量，也不能用生命的質(zhì)量來表明一個人存在的價值從患者家屬的角度來看，一個國家的價值觀在孩子的生活中并不是很重要雖然傳統(tǒng)上具有科學(xué)性和權(quán)威性，但它已被人類道德所抹黑，在今天已經(jīng)沒有任何意義每個人都有權(quán)保護(hù)自己和他人的生命，但這種保護(hù)和抗?fàn)幍某潭炔⒉辉谒麄兪种?